Мы спросили об этом у Анны Л. из Аши и Регины И. из Миньяра

В маленьких городах беда особенно заметна. Здесь все знают друг друга. Здороваются на улицах, встречают знакомых в магазине, помнят, кто у кого родился, кто куда уехал. Кажется, что жизнь здесь течёт медленно и предсказуемо.

Аша и Миньяр — именно такие города. Уральские, небольшие, зажатые между горами и железной дорогой. Но беда не спрашивает адреса.

В Аше живёт Анна. В Миньяре — многодетная мама Регина. Их семьи разные, дети разные. Но однажды обе женщины поняли: обычная родительская мечта: чтобы ребёнок вырос счастливым — для них будет означать гораздо больше…

 «Я догадывалась…»

Анне всего 27 лет. Муж Владислав — вахтовик. Полтора месяца работает в Забайкальском крае, полтора — он дома. Всё остальное время Анна — одна с двумя детьми: девятилетним Мишей и семилетней Викой.

Миша почти не разговаривает. У него эпилепсия, органическое расстройство личности и когнитивные нарушения. Вика не говорит совсем. В три года ей поставили диагноз «аутизм». Но до этого были месяцы тревоги, поездки в Уфу и Челябинск, обследования и ожидание.

— Я понимала, что с моей девочкой что-то не так. Она не разговаривала, не откликалась на имя, не ходила за руку. У неё полностью отсутствует инстинкт самосохранения. Она не понимает опасности, — признаётся Анна.

Когда прозвучало слово «аутизм», Анне показалось, что небо рухнуло ей на голову.

Сейчас Вика ходит в коррекционную группу детского сада №17. Из-за поведенческих трудностей девочка не может заниматься в кружках и секциях с нормотипичными детьми. Она живёт совсем в другом мире, не может удерживать внимание, выполнять указания педагогов. Вика не переносит стрижку ногтей и мытьё волос, боится голубей, закрывает уши, когда рядом плачет маленький ребёнок.

Зато она рисует, да, по-детски, но необычно красиво и в своих рисунках передаёт ощущение своего, особенного, мира.

Виноваты врачи?

У Миши всё началось раньше. Он родился с двойным обвитием пуповиной и, как следствие, гипоксией. Это не прошло бесследно: в восемь месяцев у малыша поднялась температура и начались судороги. Пока ехала скорая, ребёнок не дышал. Врачи сказали: фибрильные судороги, до пяти лет пройдёт. Потом была прививка АКДС и снова судороги. В шесть лет — очередной приступ.

Начался путь постановки диагноза. МРТ, ЭЭГ, эпилептолог в Уфе. Как итог — эпилепсия.

— С 2024 года Миша принимает противосудорожные. Но время было упущено. Когда во младенчестве были эти судороги, у него отмирали клетки мозга. Если бы раньше поставили диагноз, необратимых последствий бы не было. Из-за этого пострадала речь. Ребёнок всё понимает, разговаривать не может.

Несмотря на это, Миша пошёл в первый класс обычной школы. Учительница не жалует мальчика, говорит, что ей сложно его обучать. Но Анна уверена, что социум хорошо влияет на её сына. И именно там у него появился человек, который словно открыл для него дверь в обычный мир. Одноклассница Диана помогает Мише в столовой, объясняет другим детям, почему он плохо говорит, и называет его своим другом. А Миша ждёт её после уроков и провожает домой. Когда Анна рассказывает об этом, она улыбается. Пожалуй, это самая светлая история во всём её рассказе.

Каждый Новый год мама особенных детей загадывает одно и то же: чтобы дети заговорили.

— Дома два молчуна, поговорить даже не с кем, — она смеётся, но в этом смехе столько материнской боли, что становится не по себе.

«Это моя дочь»

У Регины из Миньяра четверо детей. Когда родилась вторая дочь, Ильвина, мама довольно быстро заметила: девочка развивается иначе. Поздно пошла, долго молчала, тяжело переносила многие обычные для других детей вещи.

— Врачи подтвердили: аутизм. Я кричала: «Не может быть, только не с моим ребёнком! Вы ошибаетесь!» А врачи говорили: «Вам надо это принять».

Отец девочки долго отрицал диагноз, а потом начал пить. Вскоре они развелись. В отличие от бывшего мужа, Регина диагноз дочери приняла. Она ничего не знала про аутизм, изучала специальную литературу. Массажи, пальчиковая гимнастика, специальные занятия — всё, что могла найти. Смотрела курсы, изучала методики, пробовала снова и снова. Благодаря упорству и огромной материнской любви Ильвина понемногу начала разговаривать, когда ей было около семи лет. Сейчас ей почти тринадцать. Она учится дома, пока не умеет самостоятельно читать, но смотрит на брата и сестёр, и тянется за ними.

Но она также, как Вика из Аши, рисует. Мама Регина обратилась на художественное отделение миньярской ДШИ с просьбой начать занятия для особенных детей. Ей пошли навстречу.

Поначалу было страшно оставлять дочь на занятиях одну: Ильвина не умела лепить, клеить, с трудом привыкала к новым людям. Но педагог Юлия Газизуллина увидела в девочке не ограничения, а талант. Теперь, кроме художественного отделения, девочка посещает Многофункциональный семейный центр в Миньяре и занимается у педагога Юлии Романюк. Несмотря на тяжёлый диагноз, сложности в адаптации и коммуникации, у Ильвины много дипломов, наград и благодарственных писем.

А недавно появилась новая мечта. Стать поваром.

— В филиале ЮРГУ г. Аши открылись кулинарные курсы для особенных детей. Будем ездить в соседний город и развивать новый талант, — говорит Регина.

Она говорит об этом так, словно впереди у дочери жизнь, в которой сложному  диагнозу просто не будет места. Регина не остановилась на собственной семье. Вместе с другими мамами добивается появления детского психиатра в Ашинском округе. Стала инициатором открытия на базе Миньярского отделения общества инвалидов детского клуба для особенных детей.

«Мы — не вечные»

У Анны и Регины разные истории. Но когда я спрашиваю их о самой большой мечте, они отвечают почти одинаково: чтобы дети смогли жить самостоятельно.

— Родители — не вечные, — говорит одна из матерей. — Мы не знаем, сколько нам отведено. Очень страшно понимать, что твой ребёнок — ребёнок навсегда.

Но на вопрос: «Если бы можно было заранее узнать, что ребёнок родится с инвалидностью, сделали бы они другой выбор?», обе женщины уверенно отвечают: «Нет!». Потому что это не диагноз, который они однажды приняли. Это их дети —любимые, родные, без которых их семьи уже невозможно представить.

Сегодня в Аше и Миньяре по-прежнему не хватает специалистов и возможностей для семей с особенными детьми.

Мамам приходится ездить за сотни километров за одной только подписью психиатра, проходить комиссии, ждать обследований, каждый год заново доказывать то, что всем без того понятно. Но среди всех этих трудностей есть маленькие островки света. Миша, который ждёт Диану после уроков. Ильвина, которая мечтает стать поваром. Вика, которая рисует свой собственный мир.

И две мамы, которые каждое утро встают и продолжают бороться за то, чтобы однажды их ребёнок сказал: «Мама, посмотри, что я могу!»

Дарья Королюк,

материал подготовлен в рамках Всероссийского журналистского проекта
Фонда Андрея Первозванного «Преодолевая границы»
и посвящён Всемирному дню психического и ментального здоровья

Фото: Ирина Жигар